写于 2017-09-04 04:34:02| 澳门新濠天地网址| 奇闻

一名机组人员爸爸将在英国进行最高的降落伞跳跃,为他儿子的病情提供资金研究 - 这是非常罕见的,他是世界上仅有的100名受害者之一

来自斯托克波特的山姆艾伦可能会被吓到高峰,但这并不能阻止他从他的儿子的飞机上跳下15,000英尺

勇敢的马库斯,七岁,患有芳香族氨基酸脱羧酶缺乏症 - 一种极为罕见的遗传疾病,可以防止化学物质血清素和多巴胺的产生

在六个月大的时候诊断出他无法说话,不能忍受或无法独立坐着 - 症状与帕金森病相似

他患有震颤,需要24小时护理

这种情况难以诊断,英格兰只有四名患者,其中一名在威根

但他的父母Sam,36岁,Diane,26岁,他们都是来自Romiley的机组人员,他们知道有希望

基因治疗替代试验是一项科学突破,意味着像马库斯这样的AADC患者有机会过上更好的生活

这些审判刚刚在美国得到澄清,希望它们也将在英国进行

新西兰航空公司的一名飞行服务员爸爸萨姆正在准备一个15,000英尺的跳伞运动来支持这项研究

他说:“我的儿子是世界上最勇敢的小男孩,虽然我在飞机上工作,但我并不是一个高大的爱好者

“虽然这对我来说是一个挑战,但我知道我的儿子马库斯每天都面临着挑战

”马库斯是一个幸福的七岁小孩,有很多可以给予,但他真的被困在他的身体里

“请帮助赞助他的父亲希望给予马库斯和全世界其他孩子充分享受生活的机会

“维珍大西洋公司的妈妈黛安娜说,这个家庭每天都受到马库斯的启发

她补充说:“马库斯具有认知意识但无法动弹 - 这是一种令人虚弱的状况,但他是一个非常幸福的男孩

我们希望能够更多地帮助他

“为了支持Sam并筹集至关重要资金以给Marcus带来希望,请访问https:// www.justgiving.com/stillhopeforMarcus/ Sam的跳跃是在11月10日

基因治疗替代试验AADC研究基金可以帮助Marcus和其他约170名不同条件的孩子